Es gibt kein bekanntes Heilmittel für AGS, aber es gibt eine Behandlung, um die Symptome zu lindern und das Wohlbefinden der Kinder zu gewährleisten. Da Kinder mit AGS unterschiedliche Symptome aufweisen, ist der Behandlungsplan für jedes Kind einzigartig. Einige Kinder mit AGS müssen wegen Atemproblemen behandelt werden.
Ist das Aicardi-Goutières-Syndrom heilbar?
Die Behandlung des Aicardi-Goutières-Syndroms ist symptomatisch und unterstützend. Das bedeutet, dass Sie die Symptome behandeln können, aber die Krankheit nicht heilbar ist.
Wie lange leben Menschen mit Aicardi-Syndrom?
Die Lebensspanne von Mädchen mit Aicardi-Syndrom liegt im Durchschnitt zwischen 8 und 18 Jahren, aber einige Frauen mit milderen Symptomen haben ihre 30er und 40er erreicht. Sehr schwere Fälle leben möglicherweise nicht über das Säuglings alter hinaus.
Können Menschen mit Aicardi-Syndrom sprechen?
Einige Kinder mit Aicardi-Syndrom können in kurzen Sätzen sprechen und alleine gehen Andere brauchen möglicherweise Hilfe beim Gehen und bei anderen täglichen Aufgaben. In diesen Fällen benötigen Kinder wahrscheinlich für den Rest ihres Lebens eine Betreuungsperson. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes, um mehr über die besonderen Aussichten Ihres Kindes zu erfahren.
Wie selten ist das Aicardi-Syndrom?
Aicardi-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung. Es tritt bei etwa 1 von 105.000 bis 167.000 Neugeborenen in den Vereinigten Staaten auf. Forscher schätzen, dass es weltweit etwa 4.000 Betroffene gibt.
